多囊肾ADPKD患者看过来您的病或

写在前面：

经常在网上冲浪（这词本身就已经暴露了年龄）的中国网民都知道一个神奇的存在：百度贴吧。

本来，百度贴吧仅是就某个特定话题聚集在一起的广大网民发表意见的一个场所，可在实际发展过程中，百度贴吧逐渐发展出了一系列的亚文化，比如，最为广大网民所熟知的很多“李毅”吧，就诞生了诸如“屌丝”之类的网络热词。

再比如，百度的“戒色吧”和“戒赌吧”，都是神一般的存在，有兴趣的朋友们自己搜一下。

可以说，某种意义上讲百度贴吧是集合了二次元、亚文化的一个网络狂欢的据点。

所以，一般情况下，如果想了解一些正儿八经的东西，百度贴吧并不是一个最佳的搜索场合。

不过，凡事都有例外。

这不，昨天，我再网上查询“多囊肾”的一些资料，一不小心就点进了“多囊肾”吧。在众多患者的寻医问药帖子之中，赫然有如下一个科普性质的帖子：

全球首例上市多囊肾药物——托伐普坦的科普介绍

这篇署名“紫色翼萼”的科普文系统性地介绍了ADPKD目前治疗的最前沿进展，可以说是填补了我本人在此领域的知识空白。

因而，昨天晚上发帖跟作者联系，希望得到她的授权，留下了我的号。

今天早晨不到6点钟，手机叮咚一响，发现有网名为“紫色翼萼”的用户加我好友，立刻接受之后，获得了此次转发的授权。

在开始今天的转发之前，还是有必要对作者本人进行一定的介绍的。通过交流，我得知，紫色翼萼是一名在美国从事营养学研究的中国小姑娘，她也经常以“紫色翼萼”的名字发一些科普文章，以下是她自己写科普文时最常用的一个头像：

好，闲话不多说，下面是紫色翼萼发在百度“多囊肾吧”的科普性文章。从中大家可以了解到很多关于多囊肾，尤其是常染色体显性遗传多囊肾（ADPKD）目前的临床治疗进展，有天价齁贵的方案，也有不花钱的方案。至少，这些信息要比咱们在教科书中得到的信息新的多。

原题：全球首例上市多囊肾药物——托伐普坦的科普介绍

作者：紫色翼萼

帮朋友查资料的时候发现这个药，然后看到这个贴吧，意外发现怎么得了这个病的大家情绪都很恐慌，所以把一些资讯分享给大家。这个病注意日常保养不会这么快发展到病程，多囊肾全世界的平均发病年龄是40岁，也就是说总有人能坚持到50、60岁才发病的。我看贴吧已经有介绍过这个药了，药名托伐普坦(Tolvaptan)。中国卖的叫苏麦卡(Samsca)，日本大冢制药生产，年在国内通过SFDA批准在中国上市，并在浙江建厂生产。它的临床试验是给多囊肾病人一天用药95mg，连续吃三年，囊肿增生减少50%以上。副作用比较大，所以不建议初期病人用。医院能买到，京东也有卖：

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